▲ 2026년 장애인 정책, 삶을 바꾼다 | 최중증 발달장애인 가정, 더 이상 혼자가 아니다(사진=AI이미지)  © 장애인인식개선신문

(장애인인식개선신문 = 최봉혁 기자) 정미(가명, 52세)는 35살 된 자폐성장애 딸 효진이와 함께 살고 있다. 효진이는 자해·타해 행동이 심해서 하루도 눈을 뗄 수 없다. 정미가 아플 때 혹은 밤에 혼자 감당해야 할 때가 가장 두렵다. 그런데 올해 달라진 정책이 정미 같은 보호자에게 실제로 도움이 될 수 있다는 희망이 생겼다.

월 15만원이 월 20만원이 된다는 게 얼마나 큰 변화일까

2026년부터 최중증 발달장애인을 돌보는 보호자에게 지급되는 통합돌봄 전문수당이 월 15만원에서 월 20만원으로 인상된다. 이는 33%의 인상으로 매우 의미 있는 수준의 증액이다. 연간 기준으로는 60만원의 추가 수당을 받는 것과 같다. 이 돈으로 도움을 줄 수 있는 활동지원사의 추가 이용시간을 늘리거나, 가족의 휴식을 위한 정기적인 여가활동을 할 수 있다.

최중증 발달장애인이란 누구를 말하는 걸까

최중증 발달장애인은 도전행동(자해·타해)이 심한 발달장애인을 의미한다. 예를 들어 화가 나면 자신의 몸을 때리거나, 타인을 향해 폭력을 사용하는 행동이 자주 나타나는 경우다. 이러한 행동은 당사자뿐 아니라 보호자에게도 극도의 신체적·정신적 스트레스를 주게 된다. 따라서 이들 가정을 위한 정책적 지원이 그 어느 때보다 필요한 상황이었다.

긴급돌봄, 보호자 없을 때를 대비한 최후의 안전장치

더욱 주목할 만한 변화는 긴급돌봄서비스의 확대다. 보호자의 부재나 위기 상황(보호자 입원, 사고, 갑작스러운 사망 등)에 대비해 최중증 발달장애인을 위한 긴급돌봄서비스가 전국적으로 확대된다. 현재는 2개 시·도 시범사업으로만 진행 중이지만 2027년부터 전국 시행이 예정되어 있다. 이는 당신의 자녀가 혹시 모를 위기 상황에 처하더라도 안전하게 보호받을 수 있다는 뜻이다.

긴급돌봄은 언제, 어떻게 이용할 수 있나

긴급돌봄서비스는 예상치 못한 상황이 발생했을 때 당일 또는 며칠 내 단기 돌봄을 제공한다. 예를 들어 보호자가 갑자기 입원하게 되거나, 보호자의 사망 등으로 돌볼 사람이 없을 때 최중증 발달장애인을 전문 돌봄 인력이 일시적으로 보호해주는 서비스다. 이는 단순한 응급 처리를 넘어, 장애인의 안전과 기본적인 생활을 보장하면서 가족이 위기 상황을 안정적으로 대처할 수 있도록 돕는다.

수당을 신청하는 과정을 알아두자

통합돌봄 전문수당을 신청하려면 주소지 시·군·구 보건복지부 담당부서를 방문하거나 온라인 복지로(www.bokjiro.go.kr)에서 신청할 수 있다. 필요한 서류는 등록 장애인 증명서, 진단서, 보호자 신분증 등이다. 도전행동의 심각성을 입증할 의료 기록이나 전문가 의견이 필요할 수 있으니, 미리 담당 의사나 치료사와 상담하는 것이 좋다.

실행기관과 지원기관을 미리 파악하자

통합돌봄 관련 정책은 보건복지부 장애인정책과가 총괄한다. 각 시·도청의 장애인복지과에서 실제 지원을 담당하고 있으며, 직접 서비스 제공은 장애인복지관, 발달장애인 지원 센터, 사회복지법인 등이 맡는다. 현재 시범사업 중인 2개 시·도는 부산광역시와 충청남도다. 만약 당신이 이 지역에 거주한다면 더 자세한 정보를 지역 시·도청에 문의해 얻을 수 있다. 또한 한국장애인개발원(☎02-3433-0621)도 관련 정보를 제공하고 있다.

월 20만원의 의미를 다시 생각해본다

월 20만원은 물론 큰 금액은 아닐 수도 있다. 하지만 이 수당은 경제적 지원을 넘어 정부가 당신의 돌봄 역할을 인정하고 있다는 뜻이다. 최중증 발달장애인을 돌보는 보호자의 노고가 얼마나 큰지, 그것이 얼마나 값지는 일인지를 사회가 인정한다는 신호다. 또한 긴급돌봄서비스의 전국 확대는 당신이 평생 혼자가 아니라는 메시지를 담고 있다.

2027년 전국 시행 전에 미리 준비하자

아직 긴급돌봄이 당신의 지역에서 시행되지 않는다면, 2027년을 대비해 미리 준비할 수 있다. 당신의 자녀 상태를 잘 아는 의료진과 상담해 긴급돌봄이 필요한 상황에 대비해 문서화하고, 지역 장애인복지 기관과 미리 관계를 맺어두는 것이 좋다. 혹시 모를 위기에 대한 대비가 얼마나 중요한지는 많은 보호자들이 경험하고 있을 것이다.

당신의 돌봄이 더 이상 침묵의 노동이 되지 않기를

최중증 발달장애인 보호자의 삶은 여러 면에서 고단하다. 신체적 스트레스, 정신적 불안, 경제적 부담이 동시에 찾아온다. 2026년 통합돌봄 수당 인상과 2027년 긴급돌봄 전국 시행은 그 모든 것을 한 번에 해결하지는 못하겠지만, 적어도 당신의 노고를 인정하고 위기 상황에서 당신을 보호하겠다는 정부의 약속이다. 그 약속이 현실이 되기를 바란다.

다음 기획연재에서는 장애아동 지원 시스템 강화에 대해 알아봅니다.

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